一歩前進。 [闘病記]
相変わらず、毎月の外来は欠かせない。
けど、トッキーはとっても元気です！
先日、「尿中肺炎球菌」の検査をしました。
これは２ヶ月に一度くらいやっている検査だけど、退院後丸二年にしてようやく、結果がマイナスになりました。
肺炎球菌を保菌していたトッキーですが、現時点では、身体の中の肺炎球菌は死滅し、活動していないということになります。
最近、調子がよく、風邪もひかなくなってきたのは、肺炎球菌がいなくなったからでしょうか＾＾
でも、また、肺炎球菌が棲み付くことは十分考えられますので、油断はできません！！
さて、ヒブワクチンと季節性インフルエンザワクチンの接種を、無事に終わらせることができました。
新型インフルエンザワクチンも優先的に受けられるはずですが、いつ連絡が入るのか、誰にもわからない状況ですねぇ。。。
この近辺も、なかなか流行っていますよ～～。
大学病院の先生には「新型、もらわないようにねぇ！」とか念押しされましたが、母親の私にできることは限られています（涙）
とりあえず、「頑張ります・・・」と答えるしかできませんでしたが。
予防接種に行ったら、２年ぶりくらいにお会いしたお母さんがいました。
そのお母さんには、２才のお子さんがいます。
「ヒブ受けたよ～。トッキーのおかげで、どれだけ怖い病気かわかったから。
ありがとう![[ぴかぴか（新しい）]](http://blog.so-net.ne.jp/_images_e/150.gif){kind=small}
」
って、私に言ってくれました。
最近、考え込んで落ち込むことが多かった私に、光を与えてくれました。
元気いっぱいに生活をしているトッキーを見れば見るほど、その影に亡くなった子や後遺症を抱えた子供たちの無念を感じて、うちの子だけが元気にしてる・・・と、後ろめたい気持ちが消えなくて。
ブログに向き合うこともできず逃げ出していた私に、生きているからこそ声を大にして、この病気の怖さを伝えなければいけない、ということを思い出させてくれました。
まだ、気持ちは不安定だけど、まだこのブログを読んでくれてる人がいるのなら、また頑張ろうかと思います。
発症から、丸二年。 [闘病記]
５月１４日。
トッキーが細菌性髄膜炎を発症してから、丸二年が過ぎた。
あの日、大学病院の救急で診察を待つ間、私の腕の中で意識が混濁し、うつらうつらしていたトッキー。
一歳のトッキーの身体は、私が横抱っこしてもコチョンとおさまっているほど、細くて小さかった。
あの時、消えそうだった命は、ほんのちょっとのラッキーで、今も繋がっている。
二度の発症で、二度も生死の境をさまよって、「後遺症はまぬがれない」と言われたトッキー。
なぜ後遺症が出ないのか、なぜ脳にそれほどのダメージを受けなかったのか、誰にもわからない。
なにが良くって、今のトッキーがいるのか、なぜトッキーは生きることを許されたのか。
わが子の「生」を喜ぶと同時に、お星様にならなければいけなかったあの子たちのことを考える。
なぜ、生まれてきたのか。
なぜ、病気になったのか。
なぜ、死ななければならなかったのか。
なぜ、みんなが同じように生きれないのか。
そんな、答えの出せない疑問は、いつまでたってもなくならないんだろうな。
トッキーの笑顔の向こうに、あの子達を感じる。
そうやって、私はいつまでも、お星様になったあの子たちを忘れないでいることしかできない。
トッキーを抱きしめながら、あの子たちを感じる。
あの子達のママが、わが子を抱きしめられないなら、私がその分抱きしめよう。
そんな、どうしようもない思いが、こみ上げてくる。
もうすぐ、２年・・・ [闘病記]
前回の日記で、間違えて長男の実名を出してしまいました![[ダッシュ（走り出すさま）]](http://blog.so-net.ne.jp/_images_e/164.gif){kind=small}
翌日、書き換えましたが、全国に長男の名前が～～![[ふらふら]](http://blog.so-net.ne.jp/_images_e/144.gif){kind=small}
とんだ、ミスでした。。。
さて、、、今日、何日？
ようやく、五月人形を出しました。
今年は、娘の幼稚園でＰＴＡ役員を引き受けたので、今まで結構忙しくしていました。
そのおかげで（？）、トッキーの病気のことも考える暇がなかったのですが。。。
娘が 「明日から５月だよ。人形出さないの？」と。
出さないわけはありません！！我が家にとって、ひな祭りも子供の日も、ただの行事ではないのですから。
世の中、人形を飾る意味すら知らない人がいる中で、我が家の崇拝（？）はすごいのもです。
「神様、仏様、お人形様！！」そんな感じです。
ただ五月人形を飾ると、イヤでも入院した頃のことを思い出してしまうのです。
入院の前日に、五月人形の前で写真を撮ったことも・・・
そして、連想ゲームのように、ありとあらゆる光景を思い出すのです。
それでも、去年よりも確実に薄れ行く記憶。
忘れてしまったわけではないのです。
霧がかかったように、全体がうす～くなっているような感覚なのです。
トッキーは、さすが３人目！という立派な行動力に、病院で習得した「愛嬌」と「人懐っこさ」全開で、毎日、元気に生きてます。
今日は、年長の娘とトッキーの２人で、近くの学校まで遊びに行きました。（もちろん、こっそり追跡しました）
限りある命。
大事にしつつ、人生をいろいろ体験してほしいです！
トッキー近況報告 [闘病記]
あまり、報告するようなことはないのですが。
一言で言えば、悪くもならず、よくもならず、と言ったところです。
月に一度の外来は相変わらず。
薬の内服も、相変わらず。
落ち着いていると言えば、落ち着いている。
それは喜ぶべきことかもしれない。
でも、「いったい、いつまで、この状況なの？」という気持ちもある。
少しも前に進まず、不安なのも相変わらず。
外来に行き、薬を飲んでいること以外は、いたって元気な普通の２歳児。
あせってはいけない・・・そんなことわかってるけど、年少さんに入園するのは来年度。
行かせてやりたい。でも、病気になったら・・・
今のままじゃ、私は行かせられない。
一日、遠出をすれば、夜に熱を出す。
公園で半日遊んだら、夜は咳き込んで眠れない。
だんだん丈夫になってくるからって医師には言われるけど、でももし流行病をもらったら・・・、もしこじらせて入院することになってしまったら・・・。
生きていることに満足しなくちゃいけない。
でも、本心は、普通の子供みたいに生きて欲しい。
「うちの子、病気なんです」ってカミングアウトしなくてもいいくらい、病気だったことなんて忘れてしまうくらい、元気になって欲しい。
ホント、欲張りな私です・・・
生後２６日のリーちゃんの闘病記。 [闘病記]
さて、ここは何のブログ？と言われてもおかしくないほど、闘病記から遠のいていましたが。
ヒブの接種が始まってもいまだ細菌性髄膜炎に冒されて、戦っている子供たちや親御さんのために、がんばって進んでいかないと！！ですね＾＾
生後２６日のリーちゃんは、細菌性髄膜炎を発症する前日、いつもは３時間置きに目を覚ますのですが、この日は夜の１１時に授乳してから、お母さんが目を覚ました朝の７時まで一度も起きませんでした。
あわてて起こして授乳するものの、ほとんど飲まずにまた、ウトウトしてしまいます。
「なんか、おかしい？」と思い、再び抱き上げると、身体が熱いのに気がつきました。
熱を測ると３９度もあり、顔は赤く、グッタリしています。
この５日後には、出産した病院で一ヶ月検診を受けるはずだったのに・・・ お母さんはそんなことを考えながら、急いで出産した病院に連れて行きました。
里帰り出産をして、実家にいたお母さんに、おばあちゃんが言います。「熱を出したくらいで総合病院は大げさじゃないの？」と。
でも、なぜか嫌な予感がして、おばあちゃんの反対を押しきり、出産した総合病院に連れて行ったのです。
診察した医師は、「すぐに入院の準備をしてください」と言い残し、検査をするためにリーちゃんを連れて行きました。一時間ほど待ったお母さんに、暗い顔をした医師が告げます。
「お子さんは化膿性髄膜炎です。炎症の数値が平常値の５０倍で、3割が死に、3割が後遺症を、残りがほぼ完治します。今の状態ではなんとも言えません。」
そう言われ、全身から血が引く感じがし、目の前が真っ暗になったそうです。
初めての子で、まだ生まれたばかりなのに・・・・涙が止まらず、おばあちゃんと一緒に泣いたそうです。
医師が、「誰のせいでもありません。お母さんが一番つらいはずです。だから何も言わないであげて下さい。子供にはびっくりするくらいの生命力があるんです。信じてください。」 と言ってくださったのが、せめてもの救いだったようです。
その後、点滴の管を何本も通され、検査の針が痛いのかずっと泣き喚く。小さな腕に何本も管が。おかあさんは、あまりの姿に、辛くて見ていられませんでした。やがて熱のせいか抗生剤の影響か、顔を中心に発疹がでてしまいました。
採血検査と髄液の検査と抗生剤投与中心の治療。がはじまりました。
6日後には炎症の数値も1.3まで減少したものの、抗生剤の影響でずっと激しい下痢が続いています。そして、4日後には数値は0.1まで減少したのです。
やっと直接母乳を吸わせる許可が出たものの、精神的ショックからまったく母乳がでなくなってしまいました。
さらにその６日後には、数値も落ち着き、点滴がようやく外れました。
沐浴の許可も出て、久しぶりのお風呂です。
発見が早かったため、後遺症もなく、ほぼ完治と見てよいと言われ、翌日退院することができました。しかし発見が早過ぎたためか、抗生剤のためか、原因菌は不明のまま。家族の病気の有無などから、いろいろな可能性があったようですが、結局わからずじまいでした。
退院後は、1ヶ月ごとに様子見の検診に通うことになり、自宅の近くの総合病院に紹介状を書いてもらい通院をしました。 難聴の検査も異常もなく、1歳を過ぎた頃ようやく、通院が終わりました。
その後は後遺症もなく、若干言葉が遅いものの、元気に保育園に通っているとのことです。
ただ、原因菌が不明のままであるし、少しでも熱が出ると、今でもおかあさんはパニックになってしまうそうです。
おかあさんは周りの人に、「髄膜炎にさせたのは母親の責任」と言われたり、「基準に達してないから後遺症があるんじゃない」などと色々言われ、しばらくは人間不信になってしまったそうです。ママ友達を作ったり、ほかの子と遊ばせたりすることが出来ない日々が続きました。
この夏、2人目の子が生まれたのですが、またこの子もなるのでは・・と、不安が募ります。
おかあさんからのメッセージです。
「私が言えることは、まだ話すことのできない子供が、少しでもおかしい！！と思ったら、躊躇
せず病院へ！」
恥をかくのは親だけで、子供に何もなければそれで良いんです。
子供を守るのは親しかいないのだから。
発見が早かったことが何よりよかったのだと思います。
早期発見で、原因菌はわからなかったものの、後遺症もなく、元気にしているリーちゃんの闘病記でした。
